Prendre soin de vous en tant qu’aidant familial : stress, culpabilité et accès au soutien

Signes d’épuisement

L’Alzheimer’s Society indique que les aidants peuvent se sentir épuisés, à fleur de peau, dépassés ou tomber malades. Elle décrit comme courants l’inquiétude, l’anxiété, la frustration et la culpabilité liée à ces sentiments ou au fait de prendre du temps pour soi. Les aidants placent souvent les besoins de l’autre en premier, ce qui rend plus difficile de prendre soin de soi. Si vous vous inquiétez pour votre propre santé, parlez-en à votre médecin. Au Royaume-Uni, le NHS suggère de vous inscrire comme aidant auprès de votre cabinet médical.

La culpabilité et la décision d’entrer en maison de retraite

L’Alzheimer’s Society énumère les raisons les plus courantes de culpabilité chez les aidants : ne pas en faire assez, regret d’une irritation passée, colère et frustration, désir de temps pour soi, acceptation d’aide et placement d’un proche en maison de retraite. Pour ce dernier point, elle suggère :

• Les promesses de garder quelqu’un à domicile ont généralement été faites dans une situation différente.
• Une maison de retraite ne met pas fin au rôle d’aidant. La Société la décrit comme « simplement une autre façon de prendre soin ».
• Certains aidants constatent que les visites deviennent plus détendues et plus riches de sens, avec moins d’accent sur les tâches pratiques.

Voir parler à un parent du déménagement et s’installer en maison de retraite.

Façons d’alléger la charge

• Vérifiez si vos attentes sont réalistes, et réduisez-les ou cherchez davantage d’aide quand vous le pouvez.
• Dites à vos proches et à vos amis comment vous vous sentez : cela peut les inciter à proposer leur soutien.
• Rappelez-vous qu’il n’existe pas d’« aidant parfait » et évitez d’être trop dur avec vous-même.
• Acceptez que la frustration soit normale. Sortez de la pièce pour laisser les choses s’apaiser et essayez l’exercice, la respiration profonde ou des activités agréables.
• Utilisez les solutions de répit comme l’aide à domicile, l’accueil de jour ou l’hébergement, et demandez à des amis ou à la famille de rester auprès de la personne. Voir répit et séjours courts.
• Tenez un journal des bons moments pour vous remonter le moral les jours difficiles.
• Mettez tôt de l’ordre dans les questions financières et juridiques importantes, tant que vous avez le temps de planifier. Voir documents juridiques pour une prise en charge à l’étranger.
• Si vous vivez loin, partagez les tâches et appuyez-vous sur une équipe familiale. Voir soutenir un parent à distance.

Demander une évaluation de l’aidant

En Angleterre, l’évaluation de l’aidant est une évaluation gratuite de vos propres besoins en tant qu’aidant adulte, réalisée par les services sociaux pour adultes de votre collectivité locale. Selon le West London NHS Trust, vous pouvez en bénéficier même si la personne que vous aidez ne souhaite pas que ses propres besoins soient évalués. Elle examine l’aide dont vous avez besoin pour aider, pour prendre soin de votre propre santé et pour concilier l’aide avec votre vie, votre travail et vos engagements familiaux. Vous pouvez en demander une nouvelle si votre situation change.

Où trouver du soutien

• Communautés en ligne : l’Alzheimer’s Society anime un Dementia Support Forum, où les aidants se mettent en relation et partagent leurs expériences.
• Lignes d’assistance : l’Alzheimer’s Society (Royaume-Uni) gère la ligne de soutien Dementia Connect, qu’elle indique comme étant le 0333 150 3456 (numéro britannique).
• Amis et famille : dites comment vous vous sentez et ce qui vous aiderait.
• Soutien professionnel : parlez à votre propre médecin si vous vous sentez déprimé, anxieux ou incapable de faire face.

Si vous vous sentez un jour incapable de faire face, ou si vous avez des pensées de nuire à vous-même ou à la personne que vous aidez, contactez immédiatement votre médecin ou les services d’urgence locaux.

Questions fréquentes

Est-ce égoïste de prendre du temps pour moi ?

L’Alzheimer’s Society indique que prendre soin de soi soutient votre propre santé et votre bien-être et profite aussi à la personne que vous aidez. Il est courant de vouloir du temps loin de l’aide, et cela peut faire de vous un meilleur aidant.

Est-il normal de se sentir coupable à propos d’une maison de retraite ?

Oui. L’Alzheimer’s Society la décrit comme l’une des sources de culpabilité les plus courantes chez les aidants. Elle suggère qu’une maison de retraite est une autre façon de prendre soin et non la fin de l’aide.

Puis-je obtenir une évaluation de l’aidant si mon proche vit à l’étranger ?

L’évaluation décrite ici concerne l’Angleterre et dépend de l’endroit où vous et votre proche vivez. Demandez à la collectivité locale ou aux services sociaux du pays où vit votre proche quel soutien vous est ouvert.

Sources et pour aller plus loin

• Alzheimer's Society: Carers: looking after yourself
• Alzheimer's Society: Guilt and dementia: how to manage guilty feelings as a carer
• West London NHS Trust: Carer's assessment
• Salisbury NHS Foundation Trust: Looking after yourself (carers)

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