Communiquer avec une personne atteinte de démence : conseils pratiques pour les familles et les aidants

Préparer le cadre

• Créez un climat positif. La Family Caregiver Alliance conseille de parler avec respect et chaleur, et d’utiliser l’expression du visage, la voix et le toucher pour montrer son affection. Le langage corporel pèse souvent plus que les mots.
• Attirez d’abord son attention. Réduisez le bruit et les distractions, utilisez le prénom de la personne, dites qui vous êtes et placez-vous à sa hauteur si elle est assise.
• Gardez la pièce calme. Le NHS Wales déconseille de laisser un bruit de fond fort, comme la télévision ou la radio, pendant la conversation.
• Asseyez-vous à sa hauteur ou plus bas, et gardez une distance respectueuse pour ne pas paraître intimidant.

Parler et écouter

• Parlez lentement et clairement, avec des phrases courtes et simples, d’une voix calme.
• Utilisez les noms plutôt que les pronoms et répétez les mêmes mots si nécessaire. Si la personne ne comprend toujours pas, attendez puis reformulez.
• Posez une question simple à la fois, de préférence une question à laquelle on peut répondre par oui ou non. Évitez les questions ouvertes et les choix trop nombreux.
• Soyez patient et attendez la réponse. Le NHS Wales note que les personnes peuvent se sentir pressées si on les bouscule.
• Proposez un mot si elle peine à le trouver et observez les signaux non verbaux. Concentrez-vous sur le sentiment et le sens derrière les mots.
• Reconnaissez ce qu’elle dit, même si cela ne répond pas à votre question ou semble hors contexte.
• Reformulez ce que vous avez entendu et vérifiez que vous avez bien compris.
• Laissez-la parler elle-même de sa santé et de son bien-être.

Communication non verbale

Utilisez gestes, expressions du visage et sourires pour appuyer vos paroles. Le NHS Wales suggère de tenir ou de tapoter la main de la personne pour la rassurer, tout en observant son langage corporel pour s’assurer que le contact lui convient. Soyez attentif aussi à ses propres signaux : secouer la tête, se détourner ou marmonner peut signifier non ou désapprobation.

Quand une personne est bouleversée ou confuse

• Rassurez plutôt que corriger. La Family Caregiver Alliance indique que les sentiments de la personne sont réels même quand ses souvenirs ne le sont pas. Répondez par du réconfort, un geste ou un compliment plutôt qu’en discutant de ce qui s’est passé.
• Reliez-vous, puis réorientez. Quand elle est bouleversée, changez de sujet ou de lieu, par exemple en proposant une promenade, mais reconnaissez d’abord le sentiment.
• Décomposez les tâches en étapes. Laissez-la faire ce qu’elle peut, rappelez les étapes qu’elle oublie et aidez pour celles qu’elle ne peut plus faire.
• Puisez dans le passé. Les souvenirs anciens sont généralement mieux conservés ; interrogez-la à ce sujet et évitez les questions qui reposent sur la mémoire récente, comme ce qu’elle a mangé à midi.
• Utilisez l’humour avec bienveillance. Riez ensemble quand c’est approprié, mais jamais aux dépens de la personne.

Ce qu’il faut éviter

Le NHS Wales déconseille d’interrompre, même si vous pensez savoir ce que la personne veut dire, de presser ses réponses, de parler par-dessus elle, de donner des choix compliqués et d’ignorer ses messages non verbaux. Il conseille de ne pas être condescendant, de ne pas ridiculiser ce qu’elle dit et de ne pas se tenir debout au-dessus d’elle.

En maison de retraite

Un personnel qui communique bien change beaucoup la journée d’un résident. Lors d’une visite, observez comment le personnel parle aux résidents atteints de démence : à leur hauteur, par leur prénom, calmement et sans hâte. Vous pouvez aussi aider l’équipe en partageant l’histoire de vie de votre proche, ses sujets favoris et les mots ou phrases qui le réconfortent. Voir choisir une prise en charge de la démence et s’installer en maison de retraite.

Questions fréquentes

Dois-je corriger mon proche s’il dit quelque chose de faux ?

La Family Caregiver Alliance conseille de rassurer plutôt que de corriger, car les sentiments de la personne sont réels même quand ses souvenirs ne le sont pas. Répondre par du réconfort aide généralement plus que discuter de ce qui s’est passé.

Quelles questions fonctionnent le mieux ?

Simples, une à la fois, et de préférence avec une réponse par oui ou non. La Family Caregiver Alliance conseille d’éviter les questions ouvertes et les choix trop nombreux, et le NHS Wales suggère de proposer des choix simples et limités.

Et si mon proche ne me reconnaît plus ?

Les conseils ici sont généraux et ne décrivent pas en détail les stades avancés. Beaucoup de personnes constatent que la chaleur, le ton, le toucher et les souvenirs partagés créent encore un lien. Demandez conseil aux services de soutien à la démence du lieu où vit votre proche, adaptés à son stade.

Sources et pour aller plus loin

• Family Caregiver Alliance: Ten tips for communicating with a person with dementia
• NHS 111 Wales: Communicating with someone with dementia

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