Fin de vie et soins palliatifs : à quoi s’attendre et que demander à une maison de retraite

Ce que comportent les soins de fin de vie

Selon le NHS, les soins de fin de vie soutiennent les personnes pendant les derniers mois ou années de leur vie, en les aidant à vivre le mieux possible et à mourir dans la dignité. Les soins sont planifiés autour des souhaits et préférences de la personne et incluent un soutien aux proches, aux aidants et aux autres personnes qui lui sont chères.

Les soins palliatifs sont une approche globale qui prend en charge la douleur et les symptômes pénibles et offre un soutien psychologique, social et spirituel. Le NHS indique que les soins palliatifs peuvent commencer dès le diagnostic d’une maladie qui limite l’espérance de vie et peuvent se poursuivre parallèlement au traitement visant la maladie elle-même.

Quand commencent-ils ?

Le NHS indique que les soins de fin de vie devraient commencer quand ils sont nécessaires et peuvent durer quelques jours, plusieurs mois ou plus d’un an. On considère qu’une personne approche de la fin de sa vie si elle est susceptible de mourir dans les 12 prochains mois, même si cela ne peut pas toujours être prévu. Cela comprend :

• Les personnes atteintes d’une maladie incurable avancée, comme un cancer, une démence ou une maladie du motoneurone.
• Les personnes fragiles atteintes d’autres affections et dont le décès est attendu dans les 12 mois.
• Les personnes dont l’affection existante pourrait devenir fatale en cas d’aggravation soudaine.
• Les personnes victimes d’un événement soudain mettant leur vie en danger, comme un grave accident ou un AVC.

Qui les dispense, et où

De nombreux professionnels peuvent intervenir : médecins et infirmiers, médecins généralistes, infirmiers de ville, personnel d’hospice, conseillers, travailleurs sociaux, aumôniers, kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Le NHS indique qu’en Angleterre, un médecin généraliste a la responsabilité globale des soins à domicile ou en maison de retraite, et que les équipes spécialisées en soins palliatifs coordonnent les soins et conseillent les autres professionnels.

Les soins peuvent être dispensés à domicile, en maison de retraite, en hospice ou à l’hôpital, selon les besoins et les préférences. Le NHS indique que les personnes ont le droit de dire où elles souhaitent recevoir des soins et où elles veulent mourir. Le fonctionnement concret diffère selon les pays ; demandez donc aux services locaux ce qui est disponible et si votre proche peut rester en maison de retraite en fin de vie.

Anticiper

• Consignez les souhaits de votre proche sur l’endroit où il aimerait être soigné et où il aimerait mourir, et discutez-en avec les personnes qui assurent ses soins.
• Envisagez une procuration durable, qui permet à la ou aux personnes choisies de prendre des décisions sur ses soins s’il ne peut plus le faire. Le NHS la décrit pour l’Angleterre. D’autres pays ont leurs propres versions : voir documents juridiques pour une prise en charge à l’étranger.
• Faites-le tant que votre proche peut encore y participer. Notre guide sur parler à un parent du déménagement donne des conseils pour les conversations difficiles.

Questions à poser à une maison de retraite

Voici nos questions suggérées. Posez-les tôt, idéalement avant l’entrée :

• Les résidents peuvent-ils rester dans l’établissement en fin de vie, ou sont-ils transférés à l’hôpital ou en hospice ?
• Avez-vous du personnel formé aux soins palliatifs, et avec quels médecins, infirmiers ou équipes de soins palliatifs travaillez-vous ?
• Comment consignez-vous et respectez-vous les souhaits des résidents ?
• Comment la douleur est-elle prise en charge, et qui est responsable des médicaments à ce stade ? Voir gérer les médicaments en maison de retraite.
• Les proches peuvent-ils rester la nuit ou rendre visite à tout moment ?
• Les besoins et coutumes religieux, spirituels ou culturels peuvent-ils être respectés ?
• Quel soutien existe pour les autres résidents et pour les proches par la suite ?

Questions fréquentes

Les soins palliatifs sont-ils la même chose que les soins de fin de vie ?

Ils se recoupent, mais le NHS indique que les soins palliatifs peuvent commencer dès le diagnostic d’une maladie qui limite l’espérance de vie et se poursuivre parallèlement au traitement de la maladie. Les soins de fin de vie concernent les derniers mois ou années de la vie.

Peut-on mourir dans une maison de retraite ?

Le NHS indique que les soins peuvent être dispensés à domicile, en maison de retraite, en hospice ou à l’hôpital, et que les personnes ont le droit de dire où elles souhaitent recevoir des soins et où elles veulent mourir. Les politiques diffèrent selon les établissements et les pays ; interrogez directement l’établissement.

À qui devons-nous nous adresser en premier ?

Le NHS suggère de parler au médecin généraliste, ou d’appeler le numéro donné par l’équipe soignante, pour trouver les services locaux de fin de vie. Là où vit votre proche, commencez par son médecin et la maison de retraite.

Sources et pour aller plus loin

• NHS: End of life care: what it involves and when it starts

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